为推动罕见病防治工作落地落实，提升全社会对罕见病的关注度，2023年9月7日，由清远市医疗保障局指导、清远市红十字会等慈善公益组织参与、医疗机构与医药企业协同服务的“清远市罕见病关爱中心”正式成立。“清远市罕见病关爱中心”设置于国药控股广州有限公司清远大药房内。活动当天，市医保局党组书记、局长郭蔚丽、市红十字会常务副会长胡兴桂、国药控股广州有限公司代表分别为活动致辞，市医保局与市红十字会签订《清远红十字罕见病关爱基金合作管理协议书》，参会人员一同参观了“清远市罕见病关爱中心”，并参与了“罕见病关爱”慈善公益捐赠等系列活动，倡导全社会共同关注和关爱罕见病人群。
以爱为翼，托起生命的希望。由于患者数量少、病因复杂、诊断困难、治疗手段有限，罕见病患者常常面临医疗资源匮乏、社会认知度低、经济负担重等问题，给患者及其家庭带来极大的困扰和压力。“清远市罕见病关爱中心”的成立，旨在推动社会力量关注与服务罕见病群体，为罕见病家庭提供持续、有效的帮助，增强罕见病群体科学诊疗和康复的能力，让罕见病群体能够切身感受到政府和社会的关爱，鼓励并帮助罕见病患者乐观豁达、积极投入正常生活。
凝聚力量，点亮生命之光。为凝聚社会力量，提供资金资助改善罕见病患者的生活质量，市医保局与市红十字会在活动现场签订了《清远红十字罕见病关爱基金合作管理协议书》，正式设立“清远红十字罕见病关爱基金”，对户籍和参保地均在清远的罕见病患者提供资金资助，改善罕见病患者的生活质量。市医保局将积极发挥牵头作用，通过落实国谈药品“双通道”管理机制和单独支付政策，大力推动医保、医疗、医药“三医”联动，更好地满足罕见病患者的用药需求，努力实现罕见病“病有所医”“医有所药”“药有所保”。
坚定“罕”卫，让关爱服务可及。通过建立“清远市罕见病关爱中心”，为罕见病群体搭建服务和交流平台，向社会发出“理解、尊重、关爱罕见病群体”的更强音。同时，围绕清远市罕见病患者治疗堵点，携手社会各方力量，为我市罕见病患者提供药物治疗管理、患者教育、病程关怀等全周期关爱服务，让更多的罕见病患者被看见，被关爱。
走小步不停步。“清远市罕见病关爱中心”的建立，将不断提高社会对罕见病的知晓率和防治意识，让社会共同关注罕见病，并积极参与进来，通过实际的行动，践行弱有所扶、生命至上的理念，体现医疗保障和慈善公益事业高质量发展的价值温度。
