2025年2月28日为第18个“国际罕见病日”。为深入贯彻落实党的二十届二中、三中全会精神，践行以人民为中心的发展思想，关注、关爱罕见病患者，体现政府和社会对罕见病人员关爱的价值温度，由清远市医疗保障局牵头，清远市民政局、清远市红十字会、清远市慈善总会以及医药企业共同参与的“清远市罕见病关爱中心”，以“国际罕见病日”为契机，以“不止罕见”为主题，开展罕见病关爱活动，让罕见病患者切实感受到医疗保障、民政关爱、慈善公益事业的价值温度。
一、用心研究关爱工作
在“国家罕见病日”当天，市医保局、市民政局、市红十字会、国控清远大药房、农业银行清远分行、清远邮储银行清远分行、人保财险清远分公司以及社工代表等相关单位召开罕见病关爱工作座谈会，宣讲和研究罕见病关爱工作，明确未来努力方向，提出行动倡议。
二、暖心资助“惠民保”
清远市慈善总会积极发挥慈善资源动员能力，联合人保财险清远分公司、市红十字会、爱心企业等，向我市困难罕见病患者捐赠“2025清远惠民保”，进一步减轻罕见病医疗费用负担，提升医疗保障水平。
三、爱心物资捐赠
根据“清远红十字罕见病关爱基金”筹集情况，结合市民政、市红十字会、市慈善总会关爱活动，收集罕见病困难人群需求给予一定的金额以及常用药品等资助，组织各县（市、区）社工、志愿者将资金和药品送到患者家庭手中。
四、贴心服务困难患者
发动各社工站广泛了解积极跟进当地罕见病患者及其家庭的情况，链接关爱中心协调各项资源，并根据实际需要为罕见病患者提供家庭帮扶和心理辅导。
微光可成炬，大爱映苍穹。“清远市罕见病关爱中心”将凝聚各界力量，以实际行动践行弱有所扶、生命至上的理念，竭力让清远市罕见病人群“病有所医”“医有所药”“药有所保”。
